Hablamos con Celia González, presidenta de Vilatea, la asociación de nueva creación nacida en Vila-real y que persigue concienciar rompiendo mitos sobre el espectro autista.
¿Cómo surge Vilatea?
Vilatea somos un grupo de siete familias con hijos dentro del espectro autista que surgió a partir de la necesidad de conocer y compartir experiencias con otras familias. Todo empezó con un grupo de Telegram, promovido por el colegio Pio XII. A partir de este momento nos pusimos en contacto las familias TEA de Vila-real, posteriormente y tras realizar algunas reuniones, llegamos a la conclusión que lo mejor era crear una asociación, ver que necesidades habían y así poder comunicarlas al Ayuntamiento o a quien fuera necesario.
¿Qué objetivos persigue a corto plazo la asociación?
El primer objetivo es dar visibilidad al autismo, reivindicar los derechos de las personas autistas y sus familias, favorecer la inclusión y la participación activa en la comunidad y poder tener un grupo de apoyo entre familias que permita recibir asesoramiento e información.
¿Qué ámbito de actuación tiene la asociación?
Somos una asociación de reciente creación con vocación autonómica pero estamos muy centrados en Vila-real.
¿Existe poca información, mucha desinformación, o ambas cosas sobre qué es el autismo?
Las dos cosas. Existen muchos mitos y concepciones erróneas sobre que es el autismo, muchas de ellas vienen dadas por las series o películas. Se desconoce por ejemplo que el autismo es un espectro, es decir, cada persona autista tiene unas características propias; existen algunos rasgos comunes pero otros no, por lo que las necesidades pueden ser muy diferentes. Por parte de la sociedad se desconoce también cuáles son sus capacidades, sus puntos fuertes, es decir, aquellas capacidades que les distinguen positivamente.
Las personas autistas se denominan neurodiversas, frente a las personas neurotípicas, que son el resto. Esto hace referencia a que las personas con espectro autista tienen las mismas capacidades que nosotros pero funcionan de otra forma. Por establecer una comparación es como un ordenador que funciona con Windows y otro que funciona con Mac, ambos hacen lo mismo pero utilizan otros procedimientos.
A largo plazo, y con el crecimiento de los niños y niñas con autismo que forman parte de Vilatea ¿también cambiaran vuestras necesidades?
Por supuesto. Nosotros ahora mismo conocemos las necesidades de nuestros niños y niñas, pero conforme vayan creciendo, nuestras necesidades serán diferentes. Por eso, este es un proceso de aprendizaje en el que como asociación también vamos a ir evolucionando.
¿Cuáles son, como asociación, vuestros retos más inmediatos?
Pues en primer lugar queremos hacer una campaña de concienciación y sensibilización en los colegios e institutos de Vila-real. Hay que destacar que nuestros hijos e hijas están en las llamadas “aulas UECO” que son unidades específicas dentro de centros ordinarios. Por tanto, para nosotros es muy importante educar en el respeto a la diversidad y que haya una inclusión real para evitar, por ejemplo, el bullying.
Por otra parte también queremos llevar a cabo formación o charlas dirigida tanto a las familias como a los docentes y profesionales que demandan herramientas para poder gestionar mejor su día a día con los niños y niñas con espectro autista.
¿Desde Vilatea qué reivindicaciones os gustaría que se priorizaran desde las administraciones públicas?
Las necesidades son variadas, en primer lugar, agilizar las listas de espera en atención temprana; ya que retrasa el diagnóstico, lo cual perjudica la evolución de los niños y niñas autistas.
Por otra parte, en Vila-real sólo hay 3 aulas UECO en tres colegios y sabemos que hay más demanda. Pensamos que es necesario aumentar la cantidad de estas, además de dotarlas de más profesionales, incluyendo, por ejemplo, la figura del terapeuta ocupacional.
