ALCER Castalia, la asociación provincial que, desde 1981, lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y sus familiares realiza durante todo el año multitud de actividades que van desde la concienciación y visibilización de la enfermedad renal crónica hasta iniciativas como el ‘speed dating’, una experiencia destinada a crear un espacio familiar y novedoso que aúna a pacientes y profesionales sanitarios. De todo esto y mucho más hablamos con Neus Pons, gerente de la asociación.
¿Quién puede acudir a ALCER Castalia?
A ALCER Castalia puede acudir quien lo necesite o quien tenga cualquier duda o curiosidad sobre la enfermedad renal o la donación de órganos. De hecho nos gustaría que no solo vinieran personas con enfermedad renal cuando ésta les es detectada, ya que la información precoz y la prevención es vital para no llegar a ello.
¿Qué requisitos son necesarios para formar parte de la asociación?
En nuestra asociación contamos con diferentes tipologías de personas socias: personas con enfermedad renal, familiares de personas con enfermedad renal o simpatizantes. Cualquiera que quiera ayudar a nuestro colectivo puede hacerlo formando parte de nuestra asociación, echándonos una mano económicamente o con acciones.
¿Qué acciones más significativas desarrolla ALCER Castalia durante el año?
Trabajamos a diario en la atención integral para todo el colectivo renal, tanto para las personas afectadas como para sus familiares; también en la sensibilización de la población (colegios, institutos, asociaciones, ciudadanía en general…); pero las campañas más grandes a destacar son la Campaña de la Donación de Órganos (que celebramos durante días, entorno al primer miércoles de junio), y las jornadas provinciales que celebramos cada dos años en el mes de noviembre. Además, tenemos la asamblea anual, pero solo está abierta a los/as socios/as.
En las actividades periódicas, que son muchas, intentamos innovar para que todas nuestras tipologías de socios puedan participar, se sientan a gusto y les sean de utilidad.
Una de las reivindicaciones históricas de la asociación ha sido la creación de una unidad de trasplante renal en Castellón. Un objetivo conseguido el pasado año 2023. ¿Qué balance realizan desde ALCER?
Un balance más que positivo, nuestras expectativas han sido superadas con creces, ya que la primera intervención tuvo lugar en marzo de 2023 y desde entonces se han realizado más de 20 trasplantes de riñón. Tenemos el mejor equipo de trasplantes que se pueda tener y desde luego queda patente por los fabulosos resultados obtenidos y ¡por todo el prometedor futuro que nos espera en la provincia!
¿Qué objetivos se han marcado desde ALCER Castalia para los próximos años?
Asistir a todo el colectivo renal en todas las facetas que necesiten, ampliando servicios a medida que veamos que son importantes para ellos/as o hay demanda, además de incidir en las reivindicaciones sanitarias para mejorar la calidad de vida y las condiciones de las personas con enfermedad renal.
Una reivindicación en la que llevamos años luchando, y esperemos pueda ser cumplida en breve, es la creación de más unidades de diálisis públicas en nuestra provincia, empezando por una en el Hospital de la Plana; ya que en la actualidad el único hospital público dializador es el Hospital General Universitario de Castelló, y necesitamos más plazas de diálisis públicas.
Una de las iniciativas más destacadas de ALCER Castalia ha sido la producción de diferentes vídeos, bajo el nombre de Educalcer, destinados a dar a conocer la Enfermedad Renal Crónica a través de las redes sociales. ¿Existe una mejora palpable de la calidad de vida de los pacientes gracias a las nuevas tecnologías?
Sí, hay mucha información y aplicaciones que ayudan a conocer la enfermedad y a saber cómo cuidarse para mejorar en diferentes aspectos, como son el nutricional, el psicológico, el social, el físico, el laboral, etc. Ahora toda esta información está al alcance de la mayoría de personas; aunque, por supuesto, no toda la información que se encuentra en Internet es válida ni fiable, hay que saber buscar y hacer caso a contenidos de calidad, documentados y contrastados. En ello también incidimos desde ALCER Castalia, ayudando a las personas a discernir cuál es bueno y cuál no.
Las nuevas tecnologías también nos han ayudado mucho a la hora de hacer talleres o sesiones de forma virtual, alcanzando a personas que están lejos o no pueden desplazarse hasta el punto de reunión, no dejándolas desamparadas. Mayor cobertura en definitiva, llegando a segmentos que antes no llegábamos.
¿Esperan para los próximos años algún avance médico significativo para el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica?
En la actualidad existen diversas investigaciones sobre el desarrollo y trasplante de órganos y creemos que este campo tiene mucho potencial, pero lo que nos interesa ahora es que las donaciones aumenten (pese a que somos la provincia líder en España) y se incrementen así también los trasplantes, con el objetivo que una persona con enfermedad crónica pueda trasplantarse antes de comenzar un tratamiento de diálisis.
¿Cómo puede la ciudadanía contactar con la asociación?
Pueden contactarnos por el medio o canal que prefieran y les sea más cómodo: venir a vernos a nuestra sede de Calle Enmedio 22 4ºA de Castelló, llamarnos por teléfono al 964228363, escribirnos un correo electrónico a alcer@alcercastalia.org, escribirnos a través de nuestra web o de las redes sociales (Instagram, Facebook, Twitter o Youtube, en el que pueden verse los vídeos Educalcer que se han realizado desde Clar Televisió). Nuestro equipo de profesionales estaremos encantadas y encantados de atenderles y hablar de lo que necesiten.
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